|
Lokalpressens Specialpris går till Darko och DanielSPORT | Bröderna Darko Tilldal och Daniel Pintaric har sedan 2017 arrangerat ett välgörenhetslopp vid Kåsjön och samlat in över en miljon kronor till forskning kring hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa.
Nu tilldelas de båda Partilleborna Lokalpressens Specialpris för 2024. Priset går som alltid till någon eller några som har gjort något gott för andra i samhället. – Vad jättetrevligt! Det hjälper till att sprida mer information om den ovanliga och okända sjukdomen. Vi är extremt tacksamma för priset och för alla som stöttat oss genom åren med EB-loppet. Det har betytt mycket, säger storebror Darko när Lokalpressen träffar de båda i Darkos kök i villan i Furulund. EB-loppet har de arrangerat i åtta år men nu har de lagt det bakom sig. Den sista upplagan av loppet ägde rum i höstas. – Nu, när vi fick den här uppmärksamheten är det ju nästan synd att det var sista gången vi arrangerade loppet. Men vi fick en fantastiskt fin avslutning den där vackra septemberlördagen vid Kåsjön och trots att det inte blir någon fortsättning på EB-loppet så kommer vi att sprida information om sjukdomen på andra sätt framåt, säger Daniel Pintaric entusiastiskt. Den ovanliga sjukdomen med det krångliga namnet Epidermolysis Bullosa (EB) omfattar ett trettiotal olika varianter som alla kännetecknas av en benägenhet att bilda blåsor i hud och slemhinnor. En person som lider av EB har ofta öppna sår som hela tiden måste läggas om för att minimera risken för infektioner. EB är en sjukdom som man föds med och det är inget som försvinner med tiden. I dagsläget finns inget botemedel men forskning pågår. Följ oss på sociala medier:
|
|
| ||||||||||||||||||||
